最新消息

特發肺纖維化較癌更可怕

2020 月 01 月 21 日

癌症可怕,但罕見病「特發性肺纖維化」可能更可怕!因為患者的存活率比起大腸癌、乳癌等常見癌症還要低,推算本港約有三百五十名患者。六十歲患者吳先生在二○一七年確診患上此病,肺部功能下降約兩成,生活大不如前。醫生提醒,若出現不明原因的乾咳、氣喘,及容易疲累等,而且症狀達八周以上,便應該立即求醫。

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【罕見病.下】實施全民醫保 為援助弱勢出路?

2020 月 01 月 07 日

特首林鄭月娥於最新的《施政報告》提出,計劃就個別不常見疾病建立資料庫,以輔助臨床診斷和治療。雖然現屆政府加強對罕見疾病的支援,但為數不少的病患者仍然面對藥物昂貴的問題。上文提及,政府以「資源有限」為由,拒絕為罕見病立法。單靠關愛基金,亦難以全數資助本港的罕見病患者。到底罕見病患者在平權路上仍面對什麼難題?實施全民醫療保險又應否是援助罕見病患的出路?

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【罕見病.上】患者平權路漫漫 政府如何衡量人命價值?

2020 月 01 月 06 日

「原來人的價值始終有高低之分,在政策制定的過程中,無奈地只能淪為一堆數字,哪個值得救,四個字:『成本效益』,早在他們出生的那天已有定案。」—本港罕見病紀錄片《3CM》早前在亞洲電影節放映後,再次喚起社會關注罕見病人的生存權利。儘管新一份《施政報告》已就罕見病提出多項措施,包括研究就個別不常見疾病建立資料庫、提升公眾對疾病認知、透過基金加強病人支援、檢視人手配套需要、配合基因組計劃加強檢測診斷等,但仍然未能建構更人性化的援助制度。

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藥物資助改計法降門檻 料明年推

2018 月 11 月 14 日

部分罕見疾病和癌症自費藥物昂貴,有經濟困難人士雖可透過撒瑪利亞基金和關愛基金獲資助,但申請門檻被抨過高。

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【施政報告2018】改善藥費資助機制 單身申請人不計直屬家人資產

2018 月 10 月 11 日

部分罕見疾病和癌症藥物極度昂貴,雖然有「安全網」撒瑪利亞基金和關愛基金為有經濟需要的病人提供援助,但往往被批評為申請門檻過高。 今日(10日)《施政報告》宣布,經檢討現時藥費分擔經濟審查機制後,建議減少須納入計算的資產並新釐定經濟評估的相關因素,降低病人自付的費用,消息人士舉例指,有經濟能力的單身人士,經濟審查時將不用計父母兄弟姊妹資產。

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藥到病除:脊髓性肌肉萎縮症分三型

2018 月 03 月 12 日

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種隱性基因導致的遺傳性罕見疾病。隱性基因是指父母親均為基因的帶源者,而子女從父親及母親均遺傳到該基因,才會出現該疾病。脊髓性肌肉萎縮症患者因為脊髓的前角運動神經元逐漸退化,繼而令肌肉變得無力,更出現萎縮的情況。

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港府擬設基金 資助罕見病藥物

2017 月 10 月 09 日

罕見病患者的藥費一年動輒數以百萬元計,在施政報告後天(11日)出爐前夕,行政長官林鄭月娥昨罕有地在周日親自步出特首辦接收罕見患者請願信,稱政府非常關心有關患者。

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罕見病患者批政府藥物支援不足

2017 月 04 月 13 日

立法會衞生事務委員會昨就罕見病藥物政策舉行公聽會,有結節性硬化症病人指,其兩名女兒均患有這種遺傳病,惟家庭無法負擔昂貴的專用藥物費,禁不住哭訴,「只有眼白白睇住個(大)女,有藥冇錢食」,最後大女去年五月因病離世。食物及衞生局承認,藥物支援機制在金額方面有改善空間。

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