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【罕見病.上】患者平權路漫漫 政府如何衡量人命價值?

2020 月 01 月 06 日

「原來人的價值始終有高低之分,在政策制定的過程中,無奈地只能淪為一堆數字,哪個值得救,四個字:『成本效益』,早在他們出生的那天已有定案。」—本港罕見病紀錄片《3CM》早前在亞洲電影節放映後,再次喚起社會關注罕見病人的生存權利。儘管新一份《施政報告》已就罕見病提出多項措施,包括研究就個別不常見疾病建立資料庫、提升公眾對疾病認知、透過基金加強病人支援、檢視人手配套需要、配合基因組計劃加強檢測診斷等,但仍然未能建構更人性化的援助制度。

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