2020 月 01 月 07 日
特首林鄭月娥於最新的《施政報告》提出，計劃就個別不常見疾病建立資料庫，以輔助臨床診斷和治療。雖然現屆政府加強對罕見疾病的支援，但為數不少的病患者仍然面對藥物昂貴的問題。上文提及，政府以「資源有限」為由，拒絕為罕見病立法。單靠關愛基金，亦難以全數資助本港的罕見病患者。到底罕見病患者在平權路上仍面對什麼難題？實施全民醫療保險又應否是援助罕見病患的出路？
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2020 月 01 月 06 日
「原來人的價值始終有高低之分，在政策制定的過程中，無奈地只能淪為一堆數字，哪個值得救，四個字：『成本效益』，早在他們出生的那天已有定案。」—本港罕見病紀錄片《3CM》早前在亞洲電影節放映後，再次喚起社會關注罕見病人的生存權利。儘管新一份《施政報告》已就罕見病提出多項措施，包括研究就個別不常見疾病建立資料庫、提升公眾對疾病認知、透過基金加強病人支援、檢視人手配套需要、配合基因組計劃加強檢測診斷等，但仍然未能建構更人性化的援助制度。
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