2017 月 04 月 13 日
立法會衞生事務委員會昨就罕見病藥物政策舉行公聽會,有結節性硬化症病人指,其兩名女兒均患有這種遺傳病,惟家庭無法負擔昂貴的專用藥物費,禁不住哭訴,「只有眼白白睇住個(大)女,有藥冇錢食」,最後大女去年五月因病離世。食物及衞生局承認,藥物支援機制在金額方面有改善空間。