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【罕見病.上】患者平權路漫漫 政府如何衡量人命價值?

2020 月 01 月 06 日

「原來人的價值始終有高低之分,在政策制定的過程中,無奈地只能淪為一堆數字,哪個值得救,四個字:『成本效益』,早在他們出生的那天已有定案。」—本港罕見病紀錄片《3CM》早前在亞洲電影節放映後,再次喚起社會關注罕見病人的生存權利。儘管新一份《施政報告》已就罕見病提出多項措施,包括研究就個別不常見疾病建立資料庫、提升公眾對疾病認知、透過基金加強病人支援、檢視人手配套需要、配合基因組計劃加強檢測診斷等,但仍然未能建構更人性化的援助制度。

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未來城市:藥劑師人手過剩?

2019 月 08 月 05 日

公立醫院藥劑部如戰場,每小時逾百名病人等候取藥,穿白袍藥劑師人手不足,數十秒內要從窗口將一大包藥物交給老人家、完成指導食藥。

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團體歡迎擴大藥物名冊 冀持續放寬令更多病人受惠

2019 月 03 月 14 日

醫管局擴大藥物名冊,將部分由自資轉為資助藥物。有藥劑師學會及關注病人權益組織對措施表示歡迎。

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探射燈:新藥資助審批慢基層患者求生難

2018 月 10 月 30 日

隨醫藥科技進步,許多過去不治之症已有新藥抑制,惟現時尚有不少新療法未被納入政府的藥物名冊,儘管病人有意一試,卻因無法自費高昂的藥價而被迫放棄這一線生機;就算藥物被納入名冊,卻非人人能夠得益,有病人便因病情「不夠嚴重」而不獲資助。有議員批評醫管局把藥物納入現時的資助名冊進度緩慢,希望政府能改善現有審批制度。

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藥問101: 貴藥難負擔

2017 月 07 月 28 日

 醫學昌明,癌症藥物推陳出新,增加患者壽命;換言之,大批患者須長期用藥,然而在香港,患者卻面對「有藥不能用」的困境,往往要等待處方獲國際認可,以及申請資助成功,才可使用。癌症新藥要經約五年才可納入藥物名冊及安全網;八年才可成為專用藥物,獲得全額資助。反觀西方國家,香港輪候的時間較英國長三倍,比法國長四倍。

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罕見病患者批政府藥物支援不足

2017 月 04 月 13 日

立法會衞生事務委員會昨就罕見病藥物政策舉行公聽會,有結節性硬化症病人指,其兩名女兒均患有這種遺傳病,惟家庭無法負擔昂貴的專用藥物費,禁不住哭訴,「只有眼白白睇住個(大)女,有藥冇錢食」,最後大女去年五月因病離世。食物及衞生局承認,藥物支援機制在金額方面有改善空間。

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非名冊藥物收費不一

2016 月 11 月 24 日

審計署發現,醫管局未有清晰書面指引管理非藥物名冊藥物的使用,現時各醫院批核醫生處方非藥物名冊藥物的做法各有不同,更有醫生未申請事先批核便使用未註冊藥物....

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