2020 月 01 月 06 日
「原來人的價值始終有高低之分,在政策制定的過程中,無奈地只能淪為一堆數字,哪個值得救,四個字:『成本效益』,早在他們出生的那天已有定案。」—本港罕見病紀錄片《3CM》早前在亞洲電影節放映後,再次喚起社會關注罕見病人的生存權利。儘管新一份《施政報告》已就罕見病提出多項措施,包括研究就個別不常見疾病建立資料庫、提升公眾對疾病認知、透過基金加強病人支援、檢視人手配套需要、配合基因組計劃加強檢測診斷等,但仍然未能建構更人性化的援助制度。
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2018 月 03 月 02 日
港府極力爭取脊髓肌肉萎縮症(SMA)新藥來港,並提供資助,但澳洲當地的專家質疑該藥成本效益,建議當地政府不作資助。
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