2017 年 04 月 13 日
立法會衞生事務委員會昨就罕見病藥物政策舉行公聽會，有結節性硬化症病人指，其兩名女兒均患有這種遺傳病，惟家庭無法負擔昂貴的專用藥物費，禁不住哭訴，「只有眼白白睇住個（大）女，有藥冇錢食」，最後大女去年五月因病離世。食物及衞生局承認，藥物支援機制在金額方面有改善空間。
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2016 年 11 月 21 日
結節性硬化症是一種罕見的遺傳疾病，由於兩個掌管細胞分裂的基因TSC1或TSC2發生突變，造成身體各個器官不停增生結節，形成腫瘤。腫瘤主要於大腦、眼睛、心臟、腎臟、皮膚及肺部等器官形成....
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2016 年 10 月 20 日
美國波士頓兒童醫院指，目前逾半患者因結節性硬化症（TSC）遺傳導致自閉症，最新研究發現TSC或由細胞回收綫粒體的缺陷導致，已證明有兩種現有藥物可修復此缺陷，包括癲癇藥carbamazepine及抑制劑mTOR....
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2016 年 09 月 28 日
全港約有200人患罕見遺傳病結節性硬化症（TSC），患者會出現抽搐、智力受損等，無法根治。港大去年為數十名患者試用新標靶藥，紓緩病情，不排除降低死亡率，盼醫管局盡快將新藥列入藥物名冊，讓更多病人受惠。
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