2017 月 04 月 13 日
立法會衞生事務委員會昨就罕見病藥物政策舉行公聽會，有結節性硬化症病人指，其兩名女兒均患有這種遺傳病，惟家庭無法負擔昂貴的專用藥物費，禁不住哭訴，「只有眼白白睇住個（大）女，有藥冇錢食」，最後大女去年五月因病離世。食物及衞生局承認，藥物支援機制在金額方面有改善空間。
結節性硬化症病人黃鳳鳴哽咽說，其兩名女兒同樣患有這遺傳病，但基層家庭無力負擔昂貴的新藥藥費，「只有眼白白睇住個女，有藥冇錢食，好擔心，唔知個腫瘤邊日會爆」，結果前年年底大女腎臟血管爆裂，經搶救後感染抗藥性惡菌，「喺醫院煎熬咗七個月，終於捱唔住，喺一六年五月離我而去」，她哭訴：「如果有藥食，我就唔使白頭人送黑頭人」，又擔心自己和幼女會「走家姐嗰條路」，希望醫管局放寬專用藥物及自費藥物的資助的名冊。
食衞局副局長陳肇始（圖）承認，目前藥物支援機制在金額、審批和人手等問題仍有改善空間，關愛基金正提出試行計劃，支援部份名冊外的藥物使用。醫管局聯網服務總監張偉麟表示，在關愛基金試行計劃後，政府會研究能否將藥物納入名冊，並希望藥廠定價會考慮社會需要。
[文章轉載自頭條日報 12/04/2017 連結]
[圖片轉載自 Visual Hunt]
2019 月 05 月 06 日
上一篇簡介結節性硬化症（簡稱TSC）的成因及症狀，此一篇將會介紹其治療。目前尚未有根治TSC的方法，只能在其結節或瘤塊發...
2019 月 04 月 29 日
結節性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex；簡稱TSC）是一種罕見的遺傳疾病。研究發現大約每七千...
2018 月 10 月 30 日
隨醫藥科技進步，許多過去不治之症已有新藥抑制，惟現時尚有不少新療法未被納入政府的藥物名冊，儘管病人有意一試，卻因無法自費...
2016 月 11 月 21 日
結節性硬化症是一種罕見的遺傳疾病，由於兩個掌管細胞分裂的基因TSC1或TSC2發生突變，造成身體各個器官不停增生結節，形...
2016 月 10 月 20 日
美國波士頓兒童醫院指，目前逾半患者因結節性硬化症（TSC）遺傳導致自閉症，最新研究發現TSC或由細胞回收綫粒體的缺陷導致...
2016 月 09 月 28 日
全港約有200人患罕見遺傳病結節性硬化症（TSC），患者會出現抽搐、智力受損等，無法根治。港大去年為數十名患者試用新標靶...
藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影藥劑師微電影
