2018 年 03 月 12 日
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種隱性基因導致的遺傳性罕見疾病。隱性基因是指父母親均為基因的帶源者，而子女從父親及母親均遺傳到該基因，才會出現該疾病。脊髓性肌肉萎縮症患者因為脊髓的前角運動神經元逐漸退化，繼而令肌肉變得無力，更出現萎縮的情況。
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2017 年 10 月 09 日
罕見病患者的藥費一年動輒數以百萬元計，在施政報告後天（11日）出爐前夕，行政長官林鄭月娥昨罕有地在周日親自步出特首辦接收罕見患者請願信，稱政府非常關心有關患者。
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2017 年 04 月 13 日
立法會衞生事務委員會昨就罕見病藥物政策舉行公聽會，有結節性硬化症病人指，其兩名女兒均患有這種遺傳病，惟家庭無法負擔昂貴的專用藥物費，禁不住哭訴，「只有眼白白睇住個（大）女，有藥冇錢食」，最後大女去年五月因病離世。食物及衞生局承認，藥物支援機制在金額方面有改善空間。
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